香港肌健協會建立香港首個「漸凍人症患者資料庫」，以掌握患者情況及需要。
該協會發現由於初期症狀容易被忽略，患者平均向4名醫生求醫，要近一年才獲確診；其中，三分二患者現已屬嚴重殘疾，協會呼籲患者積極「自救」，並促請政府設立專科門診協助。
香港肌健協會顧問醫生郭子堅表示，漸凍人症患者的肌肉不斷退化，最後會呼吸衰竭。部分患者發病10年後仍然與病共存，建議在出現初期病徵如手腳無力，便及早求醫。目前有不同輔助、非入侵性治療或手術，可紓緩患者症狀，如簡單的碳纖維腳托及咳痰機，已對患者有莫大幫助。
香港肌健協會會長呂文林稱，目前每名患者平均每月醫療開支約1.3萬元，不少患者因經濟困難，未能獲得復康器材。目前大部分漸凍人症患者於公營醫療體系的內科跟進，大多只是紀錄肌肉退化程度。他促請政府盡快設立神經肌肉疾病專科診所，及時轉介漸凍人症患者並提供復康服務、輔助設備及照顧配套。
協會表示，全港有約200名肌萎縮性側索硬化症患者，即俗稱的漸凍人症。在義工協助下搜集得的漸凍人症患者資料庫，約佔全港患者四分一，他們平均在55歲發病，推算有四至六成患者僅餘9個月存活。
