行政長官林鄭月娥出席一個關注罕見病患者活動致詞時表示,在《施政報告》提出要堅定前行,認為施政向前行需要政治上的夥伴,因此行政長官要展示包容,不將政黨分為支持或反對政府,應該是其是、非其非。
林鄭月娥指出,明白病人及家屬對引入治療罕見病的新藥有期盼,醫管局會定期評估擴大藥物名冊範圍。
她續稱,早前接受新藥治療的6名脊椎肌肉萎縮症患者,接受療程後有顯著改善,她感到欣慰。
她呼籲,不要過分負面批評藥廠的新藥昂貴,因為要發明治療罕見病的有效藥物,需要經年累月的研發,藥廠沒有辦法不在市場拿回一些回報,政府在支援罕見病患者使用藥物上有角色,會繼續通過關愛基金資助病人購買藥物,擴闊資助範圍,月中啟用的兒童醫院亦會在提升對罕見病支援方面扮演重要角色。