有調查發現，年齡不符合申請政府資助的脊髓肌肉萎縮症患者，難以得到適切治療，有團體建議當局撤銷申請資助的年齡限制。
香港罕見疾病聯盟委託中大向本港29名脊髓肌肉萎縮症患者，進行為期一年半的追蹤研究，以及專訪13名成人患者。調查發現，不獲資助用藥的25歲以上成人患者，由於無力負擔藥費獲得適切治療，導致身體機能、生活和就業方面每況愈下。研究又發現，由於上門的私人治療師收費高昂、醫院排期等候時間較長，只有六成成人患者曾經接受專職治療。
聯盟表示，本港目前政策，只有25歲或之前獲批資助用藥的患者，可以一直獲資助到老，超過25歲才申請資助用藥會被拒絕，促請當局撤銷有關年齡限制。
