立法會大比數通過由工黨張超雄提出的無約束力議案,要求立法保障罕見病人權益,包括定義罕見病、設立專責委員會等。
有議員批評政府對罕見病人及家庭支援不足,拒絕為要負擔高昂藥費的罕見病人提供資助。
食物及衞生局局長陳肇始表示,本港有機制協助罕見病人,並一直務實改善措施,如果堅持立法,只會影響現行政策。
陳肇始又稱,當局會繼續增撥資源,為個別病人的臨床情況提供適切治療,亦會定期檢討藥物名冊,根據科研和臨床實證的原則,確保公共資源公平有效運用。
2019年1月24日 時事脈搏
立法會大比數通過由工黨張超雄提出的無約束力議案,要求立法保障罕見病人權益,包括定義罕見病、設立專責委員會等。
有議員批評政府對罕見病人及家庭支援不足,拒絕為要負擔高昂藥費的罕見病人提供資助。
食物及衞生局局長陳肇始表示,本港有機制協助罕見病人,並一直務實改善措施,如果堅持立法,只會影響現行政策。
陳肇始又稱,當局會繼續增撥資源,為個別病人的臨床情況提供適切治療,亦會定期檢討藥物名冊,根據科研和臨床實證的原則,確保公共資源公平有效運用。
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