2024-06-29 00:00

獨眼

罕見病女子盼藥物名冊撤年齡限制恐進食鯁喉喪命 每日與死神近一步

專治「脊髓肌肉萎縮症」（SMA）的兩款藥物分別於2018年及2021年在港註冊，惟藥物名冊對上述兩藥設有申請人年齡限制，令成年患者活在死亡惶恐中，擔心隨着吞嚥肌肉退化，最終會被食物鯁死，每日與死神的距離都近一步。內地、歐美等已不分年齡為患者供藥，協助他們的立法會議員田北辰懇請當局菩薩心腸，免令患者活受苦。 「我真係好驚！好驚有一日食完嘢之後，會因為肌肉退化吞唔到嘢，最終窒息而死！」28歲的Fish是SMA患者，她年幼時確診，屬第三型【見另稿】。她早前與田北辰會面時憶述幼時點滴：「細個嘅時候，我已經要比其他人用更大力先行到路，當年冇藥物醫，10歲已經要做脊椎手術。」 Fish在銀行工作，多年來一 ...

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