時事脈搏 | 2019-10-16 14:58
罕見病人一直爭取罕見病定義和資料庫，但政府只願以兒童醫院為基地，收集個別罕見病資料，以輔助未來的治療及研究。但對於定義，消息人士指「不認為一刀切設立定義有幫助」，亦即未來罕見病只能繼續以「不常見疾病」的名義存在。
另一方面，政府表示將繼續透過撒馬利亞基金和關愛基金支援不常見疾病及癌症病人。據了解，自2017年起，直到2020年3月，政府共預留3.9億元予關愛基金，而至今年8月，共批出了34宗個案，涉及1.06億元。