云爾錄 :8名罕見病患者獲新藥治療

脊髓肌肉萎縮症慈善基金（FSMA）昨日舉行20周年慶典暨《愛生命活無限》新書發布會，出席活動的行政長官林鄭月娥向7歲患者吳柏霖問好【圖】。林鄭稱政府會繼續投入資源，協助其他罕見病患者。去年有患「脊髓肌肉萎縮症」病人寫信給特首，要求引入新藥協助患者，今年3月新藥終引入本港，FSMA目前有86名病人會員，當中8人已接受評估及開始用藥，包括歲半時被確診SMA第一類型的吳柏霖。他用新藥兩個月後，血含氧量漸趨穩定，手腳郁動較前靈活，現可手執匙羹進食約半小時，令柏霖媽媽深感欣慰。食衞局局長陳肇始則指該新藥為藥廠透過特別用藥計劃免費供病人使用。 ...

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