2017-05-12 00:00
獨眼香江 紀曉風
仔女患罕見病 慈母嘔心照料
有謂「養兒一百歲，長憂九十九」，要照顧患罕見病子女的媽媽，付出的更不是一般人能想像和感受！已育有一名兒子的陳太，6年前再添一女，原以為湊成「好」字，可惜天意弄人，女兒患上俗稱「小黑人症」罕見病，不但進食困難，就算用胃喉輸送食物亦常嘔吐，且有輕度智障。面對患病的女兒堅強不息，加上兒子支持，陳太視女兒是上天的祝福。 晴晴6年前出世時未能吸吮吃奶，餵進口的東西都吐出來，9個月大時確診患俗稱「小黑人症」的遺傳病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」，肌肉鬆弛難以吞嚥，快兩歲也無法走路和說話，媽媽陳太訪尋名醫，初時說女兒嚴重智障，後加入協康會特殊幼兒中心接受包括口肌訓練提升進食、語言及大肌肉活動能力等，現已6歲的 ...
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