港大進行首個罕見病研究,分析2015至2016年公立醫院住院紀錄,確認出467種罕見病,而在2015年4月至2016年3月,與罕見病有關的入院個案,佔所有個案3.2%,耗用醫療開支近16億元,佔整體開支4.3%。
香港罕見疾病聯盟認為,研究引證罕見病是公營醫療系統要處理的重大問題,但仍欠缺全面的罕見病政策。建議政府優先確立罕見病定義、增設遺傳診斷專科和增設罕見病藥物審批制度。
2018年9月25日 時事脈搏
港大進行首個罕見病研究,分析2015至2016年公立醫院住院紀錄,確認出467種罕見病,而在2015年4月至2016年3月,與罕見病有關的入院個案,佔所有個案3.2%,耗用醫療開支近16億元,佔整體開支4.3%。
香港罕見疾病聯盟認為,研究引證罕見病是公營醫療系統要處理的重大問題,但仍欠缺全面的罕見病政策。建議政府優先確立罕見病定義、增設遺傳診斷專科和增設罕見病藥物審批制度。
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