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2017年4月11日 時事脈搏

罕見病患者冀政府加強支援 陳肇始:有改善空間

多名罕見病患者及家屬,希望醫管局加強支援,放寬專用藥物及自費藥物的資助的名冊。

食物及衞生局副局長陳肇始承認,目前藥物支援機制在金額、審批、人手等問題仍有改善空間,關愛基金正提出試行計劃,支援部分名冊外的藥物使用,當局會不斷改善機制。

在立法會公聽會上,有結節性硬化症病人說,他與兩名女兒得到這種遺傳病,但專用藥物費用高昂,家庭無能力負擔,大女兒前年因病過身。亦有患者指,現時申請藥物援助的資產審查,是以全家資產計算,患病同時會拖累家人。

有2名女兒都患非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)的母親說,現時全港只有3個患這疾病的病人,難以負擔藥物費用,希望政府憐憫。

有前線醫生說,本港醫療人手嚴重不足,令患罕有病的病人,在診斷、治療及社區支援上都遇到很多問題。

醫管局聯網服務總監張偉麟則表示,在關愛基金試行計劃後,政府會研究能否將藥物納入名冊,他同時希望藥廠定價會考慮社會需要。

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